“We hebben jullie hulp nodig. Doe voorstellen om het onderzoek naar de oorzaken van Long-COVID een stapje verder te brengen en zo uiteindelijk patiënten te helpen.” Deze oproep is gedaan aan de ruim 400 studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen die op woensdag 19 oktober de aftrap bijwoonden van de Long-COVID Challenge. Het beste idee wordt daadwerkelijk door studenten uitgevoerd in het UMC Utrecht.

“Er is nog onvoldoende biomedisch onderzoek naar de oorzaken van Long-COVID. Er zijn nul oplossingen voor patiënten. Daarom ben ik blij met de Long-COVID Challenge. In het onontgonnen gebied van deze aandoening bestaat behoefte aan veel goede ideeën en pilotprojecten die uiteindelijk richting geven aan grotere onderzoeken.” Aan het woord is Annelies Bos.

Meest kansrijke idee

Annelies werkte als gynaecoloog in het UMC Utrecht, maar Long-COVID dwong haar recentelijk daar een punt achter te zetten. Samen met Ellen Bark richtte zij dit jaar Stichting Long Covid op. Het doel: geld binnenhalen voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en behandeling van Long-COVID. De stichting doneert 15.000 euro voor de uitvoering van het meest kansrijke idee tijdens de Long-COVID Challenge voor studenten.

Innovatief en interdisciplinair

Deze challenge is een primeur. Niet eerder deden in het UMC Utrecht zóveel studenten mee aan innovatief interdisciplinair onderwijs. Geestelijk vaders zijn Marco van Brussel en Niels Bovenschen, beiden coördinator onderwijs binnen de faculteit geneeskunde: Marco voor de studenten geneeskunde en Niels voor de studenten biomedische wetenschappen.

Samenwerken

Niels: “Wij willen onze studenten opleiden tot professionals die in staat zijn grote uitdagingen in het gezondheidsdomein te lijf te gaan. We laten ze daarom werken aan actuele relevante casuïstiek, zoals Long-COVID. Het eerste uitgangspunt daarbij is dat de patiënt centraal staat. Het tweede is dat studenten hun academische vaardigheden trainen. Bijvoorbeeld: kritisch denken, creatief problemen oplossen en samenwerken.”

Betere zorg

Over samenwerking zegt Marco: “Wanneer onze studenten hun opleiding hebben afgerond, krijgen ze te maken met complexe zorg- en gezondheidsproblematiek. Die kan niet worden opgelost vanuit één discipline; daarvoor is samenwerking nodig met andere disciplines en professies. Je kunt niet in je eigen vakje blijven, maar moet de brug naar andere disciplines weten te slaan en elkaar aanvullen. Daarom simuleren wij tijdens de studie challenges op de werkvloer; studenten leren samenwerken en elkaar te versterken met als uiteindelijk doel dat patiënten betere zorg krijgen.”

Eerste editie

Niels (hoogleraar onderzoek-gestuurd onderwijs in de biomedische wetenschappen, verbonden aan de afdeling pathologie) en Marco (medisch fysioloog en universitair hoofddocent) werken vanuit de onderwijsfilosofie de Nieuwe Utrechtse school. De ideeën komen terug in een interdisciplinaire health-challenge die dit jaar de eerste editie beleeft en moet uitgroeien tot een traditie. Marco: “Het hoort bij het reguliere onderwijsprogramma, studenten krijgen er dus studiepunten voor.” Niels: “Belangrijk is dat studenten worden geïnstrueerd door artsen, andere zorgprofessionals, onderzoekers, patiënten en andere stakeholders, zoals dit jaar Stichting Long Covid. Op die manier gaan ze inzien wat op dit moment een relevant probleem is en aan welke hulp behoefte is om waardevol te zijn voor de maatschappij.”

Twaalf groepen

Zo ging het exact tijdens het ochtendprogramma op woensdag 19 oktober. Daarna werden de ruim 400 studenten verdeeld over twaalf interdisciplinaire groepen. Die gaan bijna twee weken lang nadenken over biomedische onderzoeksvoorstellen op het vlak van Long-COVID. Op 9 november wordt bekendgemaakt wat het meest kansrijke idee is. Zestien studenten zullen dit later in het academisch jaar daadwerkelijk uitvoeren, in de Bachelor Research Hub van het UMC Utrecht. Ook hiermee zijn studiepunten te verdienen. De donatie van Stichting Long Covid dekt de laboratoriumkosten.

Ziektebeeld

Ingrid Essenberg, beleidsadviseur onderwijscentrum in het UMC Utrecht, is één van de drie patiënten met Long-COVID naar wie de studenten luisterden. Zij zegt: “Voorheen was ik projectleider patiëntenparticipatie in het onderwijs. In die rol pleitte ik ervoor patiënten naar het onderwijs te brengen, omdat studenten dan beter leren begrijpen wat een ziekte doet met een mens en wat het voor de patiënt betekent als een arts bepaalde zaken wel of juist niet doet. Ik had natuurlijk niet verwacht dat ik zelf ooit een patiënt zou zijn die in die rol met studenten te maken krijgt. Opeens vertelde ik over mijn eigen ziektebeeld en bijvoorbeeld ook dat mijn huisarts naar mijn idee een te afwachtend beleid voerde.”

Uitrusten

Ingrid (45) raakte dit jaar besmet met het coronavirus. Ze werd ziek, had twee dagen koorts, maar dacht na twee weken weer aan het werk te kunnen gaan. “Ik heb de studenten verteld dat ik begon met een dag thuiswerken. Dat ging best goed. Maar op de tweede dag werd ik bijna gek van het licht van mijn beeldscherm: het lukte niet me te concentreren en ik moest me weer ziek melden. Vanaf die dag heb ik veel geslapen en kan ik geen licht en ook geen geluid verdragen. Na ruim twee maanden adviseerde de bedrijfsarts me een ergotherapeut te bezoeken. Die heeft nuttige tips gegeven. Ik deel nu mijn dag op in drie delen: activiteiten waarbij je je hersenen gebruikt, lichamelijke activiteiten en rust. Inmiddels werk ik weer: drie keer één uur per week. Na een uur moet ik de rest van de dag uitrusten.”

Trillende handen

Tijdens Ingrids verhaal ervoeren studenten ter plekke wat de consequenties van Long-COVID kunnen zijn voor een patiënt. “Vanwege het vele licht en geluid kreeg ik trillende handen en een verhoogde lichaamstemperatuur. Ik zei ook tegen de studenten dat mijn hartslag verhoogd raakte en niet meer goed kon nadenken. Het enige voordeel hiervan is dat ik iets heb kunnen betekenen voor de maatschappij: studenten hebben context gekregen bij de medische terminologie die ze leren tijdens de opleiding. Ja, ik heb het idee dat het indruk heeft gemaakt. Na afloop schoten sommige studenten me aan: Mag ik u nog wat vragen?”

Auto-immuniteit

Even enthousiast en voortvarend reageerden studenten op de bijdrage van Niels Eijkelkamp. Hij is hoofdonderzoeker bij de divisie laboratoria, apotheek en biomedische genetica. Samen met Jeroen den Dunnen, immunoloog in Amsterdam UMC, verricht Niels onderzoek naar Long-COVID. Hij zegt: “Als je weet hoe Long-COVID ontstaat, zouden artsen gerichter kunnen behandelen en misschien ook diagnostiek kunnen toepassen. Er zijn veel hypotheses over wat Long-COVID veroorzaakt. Eén ervan is dat auto-immuniteit een rol speelt: antistoffen richten zich tegen lichaamseigen eiwitten. Met experimenten hebben Jeroen en ik aanwijzingen gevonden dat auto-immuniteit een factor kan zijn bij Long-COVID. Gegevens daarover hebben we gedeeld met studenten.”

Open blik

Daarna deden de onderzoekers een oproep aan hun gehoor: “Hoe kunnen we deze nieuwe kennis gebruiken ten goede van de patiënt? En ook: kunnen we nog meer onderzoeken hoe auto-immuniteit zorgt voor Long-COVID? Wij hopen dat studenten ons kunnen helpen een nieuwe stap te zetten in deze onderzoeksrichting. Ons advies aan studenten was: denk gek, denk out of the box. Een professionele onderzoeker die zich al een tijd op een vraagstuk richt, kan op den duur oogkleppen op krijgen. Deze talentvolle studenten uit verschillende disciplines zijn daar niet mee belast en kunnen met een open blik naar het thema kijken. Mijn medeonderzoeker Jeroen en ik hopen straks te kunnen zeggen: wat een goed idee, en wat raar eigenlijk dat wij daar nooit aan hebben gedacht.”

Veelbelovend

Reacties van studenten sterken Niels in de verwachting dat dit scenario wordt gevolgd. “Ze stelden goede vragen. Bijvoorbeeld: wat is bij Long-COVID het verband tussen auto-immuniteit en psychosociale klachten? Er waren ook veelbelovende vragen over vormen van diagnostiek. Zó veelbelovend dat ik zei: daar ga ik nu niet op in, want het is voor jouzelf een waardevolle denkrichting nu je de Long-COVID Challenge aangaat.”

Kennis vergroten

Annelies Bos hoopt dat de challenge bijdraagt aan ontrafeling van een deel van de complexe ziekte die ook haar “heeft gevloerd”. Ze zegt: “Toen mijn vriendin Ellen Bark zag dat ik lange tijd na mijn besmetting nog steeds weinig tot niets kon doen, vroeg ze zich af waarom er nog zo weinig kennis is over Long-COVID. Om een voorbeeld te noemen: ik heb vier dagen nodig om bij te komen van mijn aanwezigheid tijdens de aftrap van de Long-COVID Challenge. Er is onderzoek nodig om patiënten perspectief te bieden, en daarom kwam Ellen met het idee van onze stichting. Wat houdt deze ziekte precies in, wat is de pathofysiologie en aan welke therapieën kan worden gedacht?”

Op de kaart

Annelies en Ellen vroegen de studenten ook om een andere vorm van hulp. “Onze stichting is nieuw en we moeten dus werken aan naamsbekendheid. Ik hoop dat studentambassadeurs ons kunnen helpen via sociale media de stichting op de kaart te zetten. Wij krijgen op dat vlak ook tips van experts van de  TwitterKliniek. Die kunnen op hun beurt deelnemende studenten ook weer iets bijbrengen over het optimaal inzetten van sociale media, ook voor persoonlijke doeleinden.”

Crowdfunding

Initiatiefnemers Marco van Brussel en Niels Bovenschen hopen dat met crowdfunding via Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis 15.000 euro wordt opgehaald om extra onderzoek te kunnen doen.